Сергей Бабуркин продолжает бороться за права граждан, больных фенилкетонурией. Проблемами этих больных Уполномоченный занимается с 2016 года и часть из них удавалось решать «в ручном режиме». С прошлого года ситуация вновь обострилась.
Фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание, при котором в организме не перерабатывается аминокислота фенилаланин, составляющая любую белковую пищу.
У таких больных нет возможности питаться как обычные люди, так как привычная еда несет для них смертельную опасность. Лечение заключается в пожизненном соблюдении строжайшей диеты – исключаются мясные и молочные продукты, рыба и морепродукты, хлебобулочные и кондитерские изделия, крупы, орехи, яйца, бобовые и др. Кроме того необходим регулярный прием дорогостоящей лечебной аминокислотной смеси (4-5 и более раз в день). Стоимость аминокислотных смесей в месяц составляет в среднем 20 тысяч рублей. Низкобелковые продукты, которыми замещается обычное питание, приходится заказывать через интернет, и они сейчас в 10 и более раз дороже, чем обычные.
Необходимыми лекарственными препаратами и специализированным питанием в нашем регионе обеспечиваются бесплатно только больные несовершеннолетние. Причем еще в 2016-м году у многих возникла угроза снятия инвалидности и лишения мер социальной поддержки. Тогда при участии Уполномоченного удалось отстоять интересы больных детей – путем внесения поправок в федеральное законодательство и через региональные государственные программы. В прошлом году к Уполномоченному вновь стали поступать обращения родителей больных подростков. После достижения совершеннолетия молодые люди оказались на грани выживания.
«В данный момент в Рыбинске трое больных фенилкетонурией в возрасте от 18 до 21 года лишены инвалидности и прежней государственной помощи. Все ребята являются студентами, т.е. не имеют никакого дохода. И доходы семей не позволяют обеспечивать наших детей дорогостоящими безбелковыми продуктами», – пишут родители этих молодых людей в обращении к Уполномоченному.
Изучив нормативно-правовую базу, Уполномоченный пришел к выводу, что такие больные должны бесплатно обеспечиваться не только специализированными смесями, ферментами, витаминами, психостимуляторами и биостимуляторами, но и безбелковыми продуктами питания (в соответствии с постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 № 890, приказом Минздрава России от 31.08, 2021 № 892н). Эта информация и соответствующие рекомендации по восстановлению нарушенных прав граждан были направлены в департамент здравоохранения и фармации Ярославской области. Однако руководство депздрава упорно отвечает, что безбелковые продукты питания не могут быть предоставлены в рамках программы льготного лекарственного обеспечения, и, «достигнув совершеннолетия, подростки утратили право на получение дополнительных мер социальной поддержки».
Учитывая эту позицию депздрава, Сергей Бабуркин направил обращение в Ярославскую областную думу с предложением на региональном уровне законодательно предусмотреть необходимые меры социальной поддержки больных фенилкетонурией. Законодательный орган согласился с позицией омбудсмена: «Обеспечение больных фенилкетонурией лекарственными препаратами и специализированными безбелковыми продуктами питания осуществляется в соответствии с постановлением Правительства РФ № 890 вне зависимости от их возраста».
Сергей Бабуркин направил обращение заместителю председателя Правительства области, курирующей здравоохранение и социальное обеспечение, Ларисе Андреевой, в котором предлагает указать профильному департаменту на необходимость выполнения требований законодательства. 22 марта был получен ответ. В нем сообщается: «В настоящее время департаментом труда и социальной поддержки населения Ярославской области готовится проект нормативного правового акта о внесении изменений в порядок назначения социальной помощи, согласно которым пациентам в возрасте от 18 до 23 лет, страдающим фенилкетонурией и не имеющим источника дохода, будет предоставляться частичная компенсация затрат на приобретение продуктов питания – в размере половины величины прожиточного минимума на душу населения, установленного на текущий год в Ярославской области».
Таким образом, ежемесячная помощь составит 6900 рублей. Решение частичное, но это лучше, чем ничего. Уполномоченный продолжает работу по этой ситуации.
